ROSA COCO MARTÍN – SOCIEDAD ESPAÑOLA DE OFTALMOLOGÍA (SEO) ENFERMEDADES RARAS DE LA RETINA: DESCRIPCIÓN, DESAFÍOS Y AVANCES EN EL ABORDAJE CLÍNICO
¿Cuál es la misión y visión de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO)? ¿Cuáles son los desafíos futuros que la SEO se propone abordar, especialmente en el contexto de las enfermedades raras (EERR) con afectación ocular?
RC: La SEO se orienta hacia el bienestar de los pacientes, buscando mejorar su calidad de vida y brindar cuidado integral para sus enfermedades oculares, ya sean comunes o raras. Además, se compromete a respaldar y capacitar a los especialistas en oftalmología y sus diversas subespecialidades, permitiéndoles abordar eficazmente todo tipo de afecciones oculares.
La SEO tiene que atender a las necesidades de toda la población, incluyendo tanto a pacientes con enfermedades comunes como con EERR. Aunque las enfermedades más prevalentes suelen generar mayor interés por parte de los gestores del Sistema Nacional de Salud (SNS) y la industria farmacéutica, nuestra prioridad radica en el bienestar público. Desde la perspectiva de los profesionales, las EERR poseen igual o mayor importancia. Cabe destacar que, a pesar de su denominación, estas enfermedades no son tan infrecuentes. Si bien la prevalencia varía, existen 149 enfermedades más prevalentes, entre las cuales se incluyen las enfermedades hereditarias de la retina.
Con más de 900 EERR oculares que abarcan afecciones de la retina, neuro oftalmológicas y del segmento anterior, muchas de ellas con inicio en la infancia y aproximadamente el 80 % de origen genético, es esencial prestarles especial atención. Sorprendentemente, el 95 % de estas enfermedades raras carece de tratamiento aprobado. Aquí, quiero resaltar la necesidad urgente de dedicar recursos y esfuerzos a su investigación y desarrollo clínico.